Energii i hartu duchu Urszuli Jaworskiej można pozazdrościć. Tańczyła na świetnych scenach, zarażała pasją innych, zwyciężyła ciężką chorobę i jest pierwszą pacjentką w Polsce, która miała przeszczep szpiku od niespokrewnionego dawcy. Od lat pomaga chorym, a mieszka w Zakościelu.
Z pustyni do baletu
Urszula Jaworska pochodzi z okolic Pustyni Błędowskiej. Nie pamięta, żeby jako małe dziecko tańczyła i chciała być artystką. - Tańcem zajęłam się przypadkiem. Przyszła do nas sąsiadka i powiedziała, że w gazecie jest ogłoszenie o naborze do szkoły baletowej. Podjęłam decyzję, żeby do niej startować chyba w kilka sekund i dostałam się do szkoły baletowej jako 10-letnia dziewczynka. Nie było to łatwe, bo nie pochodziłam przecież z Warszawy. Musiałam jechać do szkoły z internatem – opowiada Urszula Jaworska, która przez lata związana była z Warszawą, a potem, już od 30 lat, także z Zakościelem, w którym mieszka. Szkoła baletowa dla dziecka nie jest łatwa. – Nie dość, że panował tam reżim, to jeszcze mieszkało się z daleka od rodziców. Odwiedzali mnie w weekendy, do domu jeździłam na ferie i wakacje. Z koleżankami mówiłyśmy, że połączenie szkoły baletowej z internatem, to jak połączenie wojska z zakonem – wspomina.
Taniec jednak pokochała i z tym związała swoją karierę. Wówczas w szkole baletowej uczono tylko tańca klasycznego i ludowego. Pani Urszula zdała maturę w Państwowej Szkole Baletowej w Warszawie. Była studentką Akademii Muzycznej na Wydziale Pedagogiki Baletu. Zaczęła tańczyć w Państwowym Zespole Ludowym Pieśni i Tańca "Mazowsze". Później pracowała w Balecie Telewizji, Teatrze Syrena, gdzie była solistką, i Teatrze Sabat. – W Balecie Telewizji i Teatrze Sabat robiłam to, co kocham najbardziej, rozwijałam się w kierunkach takich jak modern jazz i rewia. Nigdy nie chciałam być klasyczną tancerką w puentach i tańczyć w trzecim rzędzie "Jeziora Łabędziego" – mówi.
Diagnoza była jak wyrok
Uczyła też w Szkole Baletowej. Wtedy, mając 32 lata, dowiedziała się, że jest chora na białaczkę. Rokowania były złe. – W tamtych czasach, w pierwszej połowie lat 90., mówiło się, że można przeżyć z tą chorobą do pięciu lat. To było jak wyrok. Obecnie białaczka jest chorobą przewlekłą, którą leczy się lekami – wyjaśnia mieszkanka Zakościela.
Choć diagnoza była dla niej szokiem, nie poddała się. Wraz ze swoją panią doktor walczyła o przeszczep szpiku kostnego, mimo że wtedy w Polsce nie robiło się przeszczepów od osób niespokrewnionych. Nie było nawet bazy dawców. – Nie miałam szans na przeszczep za granicą, bo to były ogromne koszty. Pamiętam, że kosztował 350 tysięcy marek – wspomina U. Jaworska. Pacjenci byli wówczas w bardzo ciężkiej sytuacji. – Na przeszczep sama musiałam sobie uzbierać pieniądze – dodaje tancerka.
Kiedy zaczęła chorować, zadzwoniła do Teatru Syrena, w którym wcześniej była solistką, i poprosiła o pracę. Została kierowniczką tego teatru i asystentką reżysera spektakli. – Wtedy powiedziałam, że mogę być nawet szatniarką, byleby tylko pracować, byleby nie myśleć o chorobie – wyznaje. Kierowniczką baletu była tam dwa sezony i bardzo dobrze wspomina ten czas.
Pionierski przeszczep
Choroba jednak postępowała. Dla pani Uli Teatr Syrena zorganizował dwa koncerty wraz ze zbiórką na przeszczep. Udało się zebrać potrzebną kwotę. Znalazła się dla niej dawczyni szpiku kostnego z Holandii. Była to 45-letnia matka pięciorga dzieci. W tamtych czasach nie uznawano jej za dobrą dawczynię. – Przeszczep szpiku miałam w wieku 35 lat, w 1997 r. Obecnie uważa się, że jak jest przeszczep od 45-latki dla 35-latki, to jest to stan idealny, obie są młode itd. Wtedy obie nas uważano już za stare. Poza tym ryzyko tego przeszczepu było duże, bo ta pani była po pięciu porodach, a na szpik wpływają hormony ciążowe i połogowe – tłumaczy U. Jaworska. Jej szanse oceniono na 20 procent. Sama przekonywała do przeszczepu lekarzy, bo nie miała alternatywy, nie było lepszego dawcy.
Jej przeszczep był pionierski w dziejach polskiej medycyny. Odbył się w Klinice Hematologii Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach, a zabieg – po otrzymaniu akredytacji – wykonał profesor Jerzy Hołowiecki z zespołem. Był to pierwszy przeszczep tego typu w Polsce. Dawano jej 5 proc. szansy, że z tego wyjdzie, bo pojawiły się poważne powikłania. Nie reagowała nawet na morfinę. Jednak wraz z lekarzami wygrała tę walkę. Jeszcze kiedy była chora, postanowiła z mężem Czesławem, że założy fundację dla ludzi cierpiących na białaczkę i potrzebujących przeszczepu. – Podczas gdy ja leżałam w szpitalu, mąż napisał jej statut – wspomina kobieta. W pełni wyzdrowiała, czuje się dobrze i energii ma za dwoje. Po chorobie już nie tańczyła, jej życie zmieniło się o 180 stopni.
Od tańca do fundacji
Została założycielką Fundacji Urszuli Jaworskiej, która działa do dziś i ma wielkie zasługi w rozwoju polskiej transplantologii. Od 1997 r. wiele się zmieniło. – Moja fundacja zainicjowała nowelizację ustawy transplantacyjnej. Jednym z ważniejszych osiągnięć jest to, że chory już nie płaci za przeszczep. W tamtym czasie córka ówczesnego premiera Jerzego Buzka też była chora na nowotwór. Premier rozumiał konieczność zmian – mówi Urszula Jaworska. Fundacja aktywnie pomaga chorym na nowotwory, białaczkę, SM i WZW typu C. Przez wiele lat była również największym pod względem liczby zarejestrowanych osób Bankiem Dawców Szpiku Kostnego w Polsce.
To jednak nie wszystko. Pani Ula zaczęła działać przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz Rzeczniku Praw Obywatelskich i jest w Komisji Ekspertów ds. Zdrowia. Za swoją działalność była i jest doceniana. W 2014 roku została odznaczona Złotym Krzyżem Zasługi przez prezydenta Bronisława Komorowskiego. W rankingu "Pulsu Medycyny" na liście stu najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2019 roku znalazła się na 14. miejscu. Była członkiem Rady Społecznej – narodowej debaty o zdrowiu "Wspólnie dla zdrowia". Od lutego 2018 r. brała udział w pracach Komitetu Zdrowia Krajowej Izby Gospodarczej oraz przewodniczyła zespołowi ds. opracowania propozycji ustawowych regulacji dotyczących praw i obowiązków pacjentów w Ministerstwie Zdrowia. W kwietniu 2022 r. została powołana w skład Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia. Jest członkiem zarządu Towarzystwa Promocji Jakości na lata 2022–2026.
Zaufajcie medycynie akademickiej
Urszula Jaworska podkreśla ogromną rolę wsparcia psychologicznego w leczeniu białaczki i innych chorób nowotworowych. – M.in. dzięki naszej fundacji w każdym szpitalu onkologicznym jest zatrudniony, chociaż na pół etatu, psychoonkolog. Ważne jest wsparcie nie tylko dla pacjentów, ale i ich rodzin. Dawniej były pozostawione same sobie – zauważa U. Jaworska.
Mówi, że choć od 1997 r. wiele rzeczy zmieniło się w polskiej transplantologii i leczenie jest u nas na wysokim poziomie, to jednak część pacjentów ucieka w medycynę alternatywną. – Staram się pracować na rzecz świadomości, na rzecz tego, by ludzie ufali medycynie akademickiej, by nie uciekali w sidła szarlatanów, których pełno jest w Internecie, telewizji, wszędzie. Ludzie są zrozpaczeni, zagubieni i często padają ofiarami różnych oszustów. Zdarza się, że ich pseudoleczenie doprowadza do śmierci. Czasem już na końcu choroby ludzie ci trafiają do lekarzy, ale jest już za późno. Umierają. Wtedy oszuści mówią, że gdyby się nie położyli do szpitala, to by żyli. Oni są w stanie wszystko wmówić, a ludzie we wszystko uwierzyć – mówi U. Jaworska. Apeluje o rozsądek i zaufanie lekarzom, choć wie, że problemy w polskiej służbie zdrowia, kolejki itd. potrafią zniechęcić. – Najgorsze jest to, że wielu szarlatanów mówi, iż lekarze zarabiają na chorych, jakby oni nie zarabiali, a często są to ogromne pieniądze – dodaje.
Motywację do walki z chorobą i do pomagania innym zawsze dawała jej rodzina: jej nieżyjący już mąż Czesław i córka Aleksandra. Dziewczynka miała zaledwie pięć lat, kiedy jej mama zachorowała. Dziś, po tylu ciężkich przeżyciach, pani Urszula jest zdrowa, pełna życia i pomaga przy ukochanych wnukach. Życie dzieli między Warszawę, Zakościele i okolice Góry Kalwarii.
30 lat nad Pilicą
W Zakościelu mieszka od 30 lat. – Mąż pochodzi z Inowłodza. Przez lata spędzałam tu wolne dni, wakacje. Przyjeżdżaliśmy do teściowej i było zawsze mnóstwo osób, bo mąż miał pięcioro rodzeństwa. Jeszcze przed moją chorobą kupił tu ziemię i wybudowaliśmy dom. To piękne tereny i jestem z tą ziemią bardzo zżyta – opowiada prezeska fundacji. Choć lubi spędzać czas w samotności, działa też w Kole Gospodyń Wiejskich w Zakościelu. Po jej dużym domu biegają psy.
Teraz zmienia swoje życie, chce być bliżej córki i wnuków. Lada dzień wyprowadza się ze stolicy i Zakościela, ale zamierza na teren gminy Inowłódz często wracać. – Nadal, pomimo przeprowadzki, mogę być członkinią KGW w Zakościelu i nie zamierzam go opuszczać. Będę bywać z okazji różnych festynów i wydarzeń, bo kocham to miejsce – zapewnia tancerka, która nie poddała się białaczce i walczy o lepszy los pacjentów każdego dnia.
Joanna Dębiec
Na zdjęciu głównym: Urszula Jaworska podczas spektaklu pt. "Śmiech na linii" w Teatrze Syrena, po lewej na krześle
